LGMD to skrót od genetycznego chochlika, który zawzięcie inkasuje moje mięśnie, czyli
dystrofii mięśniowej obręczowo-kończynowej. Dzięki wspólnemu zaangażowaniu tysięcy internautów w akcję "15 koła na 4 koła", która wystartowała 16 października, udało się już zainkasować kwotę potrzebną na zakup aktywnego wózka inwalidzkiego.Drugim celem zbiórki stało się zgromadzenie środków potrzebnych na prowadzenie rehabilitacji, której roczny koszt to dla mnie ok.
40 000 zł. Poza pieniędzmi, które zostaną lada dzień przeznaczone na zakup wózka, dotychczas udało się dodatkowo zebrać 2500,00 zł. Akcja potrwa do końca listopada i poza gronem osób prywatnych wspiera ją także lubelskie Radio Centrum.Dlaczego to takie ważne? LGMD to genetyczna choroba mięśni. Ma kilka odmian w postaci różnych podtypów choroby, jednak wszystkie drogi prowadzą do stopniowego osłabiania i w efekcie zanikania kolejnych partii mięśni. Mnie trafiła się jedna z bardziej uporczywych i złowieszczych form LGMD. W dystrofii mięśnie nie zyskują na sile i mają też zaburzone zdolności regeneracyjne, a w międzyczasie stopniowo zanikają.
Środki zgromadzone dzięki akcji pozwoliłyby mi na prowadzenie codziennej rehabilitacji oraz wyjazdy do nowoczesnego centrum w Gliwicach, które obecnie jako jedyne w Polsce oferuje rehabilitację neurologiczną na tak wysokim poziomie, umożliwiając osobom chorującym na LGMD korzystanie z najnowszych rozwiązań technologicznych. Gdybym miała szansę dysponować ww. kwotą, mogłabym:
a. raz na miesiąc-półtora ćwiczyć przez tydzień w gliwickim centrum rehabilitacyjnym (2 500 zł),
b. korzystać z tak innowacyjnych rozwiązań jak lokomat, geo czy egzoszkielet,
c. prowadzić codzienną rehabilitację (fizjoterapia, masaże, basen),
d. spowolnić postęp dystrofii,
e. skuteczniej rozpracować dokuczliwe przykurcze,
f. zmniejszyć dolegliwości bólowe.
Poza wsparciem finansowym, akcję można wesprzeć poprzez nagłaśnianie informacji. Oto adresy stron, na których znajdują się potrzebne szczegóły:
www.zrzutka.pl/25es8k
www.facebook.com/events/354049434756082/
