Wygrać nowe życie - reportaż

Przypadający 26 stycznia Ogólnopolski Dzień Transplantacji to dobra okazja do rozmowy o tym, co możemy zrobić dla drugiego człowieka. To także dobry moment, aby oddać głos tym, którzy dzięki przeszczepom dostali swoje nowe życie.

Według statystyk przygotowanych przez Centrum Organizacyjno-Koordynacyjne ds. Transplantacji „Poltransplant” w ubiegłym roku ponad 1,3 tys. pacjentów otrzymało nowe życie. Przeszczepiono 1274 narządów od zmarłych dawców, w tym: 709 nerek, 20 łącznych przeszczepień nerek-trzustek, trzustek i wysp trzustkowych, 277 wątrób, 200 serc oraz 68 płuc. Z kolei od żywych dawców przeszczepiono łącznie 44 nerki i 20 części wątroby. Jednak zestawiając te statystyki z prawie 40 mln liczbą mieszkańców, nie wypadają zbyt dobrze.

- Pamiętajmy, że przeszczepia się narządy osobom, u których doszło do skrajnego uszkodzenia ich własnych narządów. Trzeba również wybrać taki moment, kiedy taka osoba jest jeszcze w dobrej formie i może poczekać na przeszczepienie. Gros chorych nie jest zgłaszana do przeszczepów z różnych powodów, bo np. jest za późno zdiagnozowana albo nie zgadza się na taką procedurę – tłumaczy prof. Wojciech Lisik, transplantolog z Katedry i Kliniki Chirurgii Ogólnej i Transplantacyjnej Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego WUM, prorektor ds. Klinicznych i Inwestycji WUM, i dodaje, że wynika to również z tego, że jest mało zgłaszanych dawców, co nie znaczy, że ich nie ma. - Dawcy nie są po prostu odpowiednio identyfikowani i zgłaszani do „Poltransplantu” – tłumaczy. Przydałyby się takie regulacje prawne, które zobligowałyby oddziały intensywnej terapii do zgłoszenia do „Poltransplantu” wszystkich, u których orzeczono śmierć mózgu.

- Jeżeli mielibyśmy więcej dawców, przeszczepilibyśmy więcej biorców. Na liście oczekujących na wątrobę jest ciągle ok. 150 osób, a na nerkę ok. tysiąca. Przeszczepiamy jednych, a na ich miejsce wskakują inni – podsumowuje transplantolog.

Choroba nerek nie boli

Pan Jan Stępniak od urodzenia chorował na celiakię, nietolerancję na gluten, czyli białka zawarte w zbożach, m.in. w pszenicy i życie. W wieku 10 lat wylądował w szpitalu z zapaleniem płuc, które tak się rozwinęło, że nie mogło być już leczone w warunkach domowych. Podczas pobytu w szpitalu standardowo wykonano mu wszystkie podstawowe badania, analizę krwi i moczu, które wykazały, że coś jest nie tak z jego nerkami. Powtórzono analizy i parametry nerkowe znowu były podwyższone. Dalsze wyniki i badania usg postawiły diagnozę: zespół nerkowej utraty magnezu z wapnicą nerek.

 - Choroba nerek nie boli. Boli dopiero, jak jest bardzo źle. W Polsce około 10 proc. osób choruje na nerki, a znaczna część z nich w ogóle o tym nie wie. Warto badać się regularnie, bo podstawowe badania krwi i moczu, które pozwalają pokazać, że coś czasami może być nie tak z nerkami, kosztują 20 złotych – jest to kwota niewielka, ale jeśli choroba jest wykryta wcześniej, można bardzo dużo jeszcze zrobić – zachęca do systematycznych badań profilaktycznych pan Jan.

Przez kolejnych siedem lat od wykrycia choroby był leczony farmakologicznie i mógł normalnie funkcjonować, jednak z roku na rok jego stan się pogarszał, w końcu nie było wyboru - rozpoczął dializę metodą otrzewnową, czyli tzw. domową:
- Zaczynałem wtedy naukę w klasie maturalnej. Codziennie dializy zajmowały mi około 13 godzin na dobę, organizm był uwiązany, bo trzeba było wracać do domu i podłączać się do maszyny. Taką dializę rozpoczynałem codziennie ok. 18, a o 6 rano odłączałem się od aparatury, żeby zdążyć na zajęcia – wspomina pan Jan i dodaje, że w ostatnich przedprzeszczepowych miesiącach musiał już podłączać się w ciągu dnia, a to bardzo utrudniało funkcjonowanie. Na szczęście po półtora roku znalazła się dla niego nowa nerka, od zmarłego dawcy – kobiety w wieku 51 lat. W kwietniu br. minie od tej operacji już 15 lat.

Dziś pan Jan Stępień prowadzi aktywny tryb życia: pływa, biega, pokonuje dystanse i maratony, zdobywa medale na zawodach i mistrzostwach dla osób po transplantacjach. Normalnie pracuje, podróżuje po świecie i po prostu spełnia marzenia.

Nowe serce – nowe życie

- Od kiedy pamiętam zawsze się męczyłam przy większym wysiłku, już jako dziecko. Ale wtedy myślałam, że to normalne, więc zbytnio nie przykładałam do tego wagi – opowiada pani Joanna Prorok, która od ponad 6 lat nosi w sobie przeszczepione serce.

Podróż pani Joanny po szpitalach rozpoczęła się, kiedy była nastolatką - to wtedy, przy zapaleniu płuc, okazało się, że coś niepokojącego dzieje się z jej sercem. Lekarze zdiagnozowali wadę serca - kardiomiopatię przerostową, czyli przerost lewej komory serca. W wieku 19 lat wszczepiono jej prewencyjnie pierwszy kardiowerter - defibrylator, urządzenie, które czuwa nad pracą serca i w razie nagłego zatrzymania akcji tego narządu, wysyła impuls elektryczny, by pobudzić go do działania. To na jakiś czas ustabilizowało sytuację. Pani Joanna założyła rodzinę, urodziła dwójkę dzieci bez żadnych komplikacji. Miała w międzyczasie trzy wymiany kardiowerterów. Z czasem jednak serce było coraz mniej wydolne. W wieku 32 lat trafiła do Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu do prof. M. Zakliczyńskiego. Już podczas pierwszej wizyty profesor zasugerował, że potrzebna będzie transplantacja serca. Umówili się za pół roku.

- To było dziwne zrządzenie losu, bo gdy wróciłam do domu, zaczął się istny kataklizm - zaczęłam się bardzo źle czuć. Przejście nawet 20 metrów wiązało się dla mnie z wielkim wysiłkiem – wspomina pani Joanna i dodaje, że zaczął włączać się też kardiowerter, by pobudzać serce, przyjeżdżała wtedy też do niej coraz częściej karetka.
Nie czekając dłużej, pojechała na wizytę do szpitala i od razu została wpisana na Krajową Listę Oczekujących. Na nowe serce czekała 149 dni. Pierwsze telefony okazały się fałszywymi alarmami, ale w końcu się udało.

- Jeśli ktoś czeka na przeszczep, to musi być w ciągłej gotowości. Miałam przygotowaną torbę, którą woziłam ze sobą, bo w każdej chwili mógł zadzwonić telefon z informacją, że przybędzie po mnie karetka lub helikopter i przetransportuje mnie do szpitala z miejsca, w którym jestem – mówi. W końcu zadzwonił lekarz i powiedział: „Pani Asiu, chyba do trzech razy sztuka, mamy dla pani serce”. Później to była już tylko kwestia godzin: przyjechała karetka, pani Joanna pożegnała się z rodziną, wsiadła w ambulans i na sygnale została przetransportowana z Suwałk do szpitala w Zabrzu. Podróż po nowe życie trwała ok. siedmiu godzin, bo po przyjeździe od razu trafiła na blok operacyjny. W tym samym momencie kiedy poddawali ją narkozie, pobierali organ od zmarłego dawcy w Sosnowcu. Cały proces transplantacji trwał siedem godzin, choć samo przeszczepienie serca to zazwyczaj ok. 40 min. Powrót do pełniej sprawności trwał około roku.

Dziś, sześć lat po operacji, pani Joanna czerpie z życia pełnymi garściami: - Czuję się jak nowo narodzony człowiek, mogę pójść na basem, na rower, pojeździć z córką na rolkach. Kiedyś to było dla mnie nie do pomyślenia – mówi z radością. W lipcu ub. r. wzięła nawet udział w Suwalskim Biegu na dystans 5 kilometrów i mimo nagłej kontuzji nogi, przebytej transplantacji serca i wszczepionego rozrusznika, pokonała ten dystans w 41 minut. Krok po kroku realizuje swoje marzenia, prowadzi bloga „kardio-zakręcony-świat”, napisała książkę „(Nie)moje serce” i w tym roku będzie bronić tytułu magistra na studiach pedagogicznych, które przed przeszczepem były tylko w sferze pragnień, tych niemożliwych. - Nie wybiegam w przyszłość, nie planuję, co i jak. Moje założenie to żyć tu i teraz, najdłużej i najpiękniej jak potrafię. To obiecałam sobie i mojemu dawcy – przyznaje.

Koledzy zazdrościli mu opalenizny

Wątroba to jeden z najważniejszych organów w organizmie człowieka, pełni w nim kilkaset różnych funkcji, m.in. fitracyjną, magazynującą, metaboliczną, immunologiczną i detoksykacyjną. M.in. oczyszcza krew z toksyn i podobno posiada też duże zdolności regeneracyjnie. Ale od każdej reguły są wyjątki. I takim „wyjątkiem” była m.in. wątroba prof. Zbigniewa Pastuszaka, prorektora ds. rozwoju i współpracy z gospodarką UMCS. Prorektor nie narzekał na problemy ze zdrowiem, nie bywał w szpitalach, nie miał też genetycznie poważnych obciążeń. Był rok 2016 i zbliżał się termin ważności badań okresowych do pracy. Cholesterol wyszedł ponad normę, trochę pobolewało go coś z prawej strony pod żebrami. Koledzy z pracy zazdrościli mu wtedy świetnej opalenizny, choć nie lubił przebywać na słońcu i nie był na urlopie. Dodatkowo nie za dobrze wypadły próby wątrobowe. Trzeba było sprawdzić, co się dzieje, więc zaczęły się wędrówki po szpitalach, konsultacje i badania, które wykazały, że ta „piękna opalenizna” to zażółcenie skóry, jeden z charakterystycznych objawów niewydolności wątroby.

- W moim przypadku (a nie jestem odosobniony) było to swego rodzaju zaskoczenie i w pewnym stopniu niedowierzanie – opisuje prof. Pastuszak w wydanej w 2019 r. książce „Ku pokrzepieniu wątrób, trzustek, nerek i serc, czyli jak zachować, przejść przez chorobę i wyzdrowieć, na ile się da”. - Nie palę papierosów, nie piłem zbyt wiele alkoholu – maks. lampkę dobrego czerwonego wina kilka razy w tygodniu (przez ostatnie 1-2 lata w miarę regularnie dzięki sporej grupie wspaniałych przyjaciół) – wszystko w granicach rozsądku. Żadnych narkotyków lub psychotropów, leków poza aspiryną. Żadnego sportu aktywnie nie uprawiałem, ruch zależnie od potrzeb, generalnie mało, ale kondycję miałem całkiem dobrą, umożliwiającą np. swobodne wędrowanie z plecakiem po Bieszczadach lub – wcześniej – wysokich Tatrach czy dłuższą jazdę na rowerze – pisze prof. Pastuszak i dodaje, że regularne badania kontrolnie nie wykazywały wcześniej odstępstwa od normy. Zatem jak to możliwe? Choroby wątroby, podobnie jak te nerek, mogą rozwijać się przez długi czas, nie dając praktycznie żadnych specyficznych objawów.

Z dnia na dzień stan zapalny pogarszał się i jedyną szansą na wyleczenie okazał się przeszczep wątroby. Istniało poważne ryzyko, że w niedługim czasie narząd mógł zupełnie przestać działać. Pierwsze telefony od koordynatorów transplantologii okazały się „falstartami”, bo wątroba z jakichś powodów nie była dobrze dopasowana, nie mogli znaleźć odpowiedniego dawcy.

- W piątek 22 czerwca, prawie po miesiącu pobytu na oddziale, przyszli do mnie prof. Kosieradzki z prof. Pacholczykiem i po standardowej rozmowie o samopoczuciu i wynikach ordynator stwierdził, że zostanę najprawdopodobniej wypisany w przyszłym tygodniu do domu. Mój stan się nieco ustabilizował, utrzymywanie mnie na liście w trybie urgens nie ma sensu, bo i tak nie ma właściwego dawcy. „Gdyby miał pan grupę A i 190 cm wzrostu, mielibyśmy już to za sobą – usłyszałem – może pan wrócić do domu, bo już się pan tak skolonizował bakteriami szpitalnymi, że za chwilę złapie pan jakiegoś gronkowca i to uniemożliwi nam jakiekolwiek zabiegi, nawet jeśli będzie dawca. Tak więc musi pan wrócić do domu i pooddychać innym powietrzem, nie ma sensu tu pana trzymać” – wspomina prof. Pastuszak, który jednak ze szpitala wtedy nie wyszedł. Kilka dni później czekała na niego nowa wątroba.  

Problem z trzustką

Prof. Lisik zauważa, że najczęściej przeszczepia się nerki, wątroby i serca, jednak z trzustkami jest pewien problem.
- Przed chwilą odrzuciłem trzustkę, dlatego, że nie mamy odpowiedniego biorcy dla narządu. Być może ten biorca gdzieś jest, tylko o tym nie wie, że można mu było przedłużyć życie i poprawić jego komfort, przeszczepiając trzustkę – przyznaje prof. Lisik i nie ukrywa zdziwienia, że na liście do przeszczepienia trzustki w tej chwili w Polsce jest tylko 14 osób na 180 tys. chorych na cukrzycę typu 1. - To jest łatwa do identyfikacji grupa chorych, bo oni muszą przyjmować insulinę, żeby żyć. To są nazwiska, które non stop wykupują insulinę w aptece, więc są narzędzia, żeby to ocenić. Diabetolodzy, z którymi rozmawiam, oczywiście deklarują zawsze, że będą zgłaszać i namawiać pacjentów przynajmniej na rozmowę, czy ta terapia może być przez nich wybrana. Większość chorych, którzy trafiają do nas do poradni przy klinice, to są chorzy, którzy dowiedzieli się albo od znajomych, albo z mass mediów czy Facebooka. To nie są chorzy, którzy są kierowani od specjalistów – mówi i nie kryje ubolewania nad tym, że w zaleceniach Polskiego Towarzystwa Diabetologicznego nie ma oni słowa o tym, żeby traktować przeszczepienie trzustki jako leczenie cukrzycy typu 1. - W każdym cywilizowanym, wysokorozwiniętym kraju na świecie ta metoda leczenia cukrzycy jest zawsze brana pod uwagę, a u nas nie. Jeżeli diabetolog czyta swoje zalecenia, które wydaje PTD i tam nie ma nic o przeszczepieniu trzustki, to choćbyśmy stawali na rzęsach, nikt nie potraktuje przeszczepienia trzustki jako terapii równorzędnej z insulinoterapią – dodaje.

Przebieg przeszczepu

Proces transplantacji składa się z wielu procedur. Dawcą zmarłym może zostać osoba, u której stwierdzono komisyjnie śmierć mózgu, czyli wg prawa są to już tzw. zwłoki. Wtedy taka osoba zgłaszana jest przez szpital, w którym aktualnie znajduje się jej ciało, do biura koordynacji „Poltransplantu”, tam sprawdzają czy denat nie zgłosił za życia sprzeciwu, następnie koordynator rozmawia z rodziną, pytając o stanowisko tej osoby przed śmiercią. Jeżeli była przychylna transplantacji, to odbywa się pobranie narządów, czyli wzywane są zespoły, które stawiają się w jednym miejscu i pobierają poszczególne organy: serce, płuco, wątrobę, nerki z trzustką.
W tym czasie do szpitala ściągany jest biorca, który przygotowany jest na przeszczep, bo takie przygotowanie odbywa się tygodniami. Kiedy jest już w szpitalu, przechodzi badania, lekarze sprawdzają jego stan zdrowia i oceniają czy nie ma świeżej infekcji, czy nie wydarzyło się coś, co mogłoby stanowić jakiekolwiek przeciwwskazanie do operacji.

 - Dostajemy telefon od naszego chirurga, który pojechał na pobranie np. wątroby i on ocenia, czy ten organ jest akceptowalny, czyli czy bierzemy go, czy nie. Czasem wyniki badań są dobre, ale obraz wątroby nie jest zadowalający, zdarza się to rzadko, ale się zdarza. Tak było m.in. w przypadku prof. Pastuszaka, który był wzywany do przeszczepu kilka razy. Kiedy już mamy sygnał, że wątroba jest dobra, biorca trafia na blok operacyjny, jest przygotowywany do operacji i znieczulony. Zanim przyjedzie nowa wątroba, zaczynamy usuwać „tę własną”. Ta procedura trwa ok. 2-3 godzin, w tym czasie przyjeżdża zespół wraz z nową wątrobą, która też musi być odpowiednio przygotowana do przeszczepu, m.in. wypreparowuje się naczynia, usuwa nadmiar tkanki, robi się biopsję itd. Dopiero po takim przygotowaniu nowa wątroba wszczepiana jest w miejsce starej – ten proces trwa średnio od ok. 2,5 do 3 godzin – opowiada prof. Lisik i dodaje, że w całości taka operacja przeszczepu wątroby może trwać nawet 12 godzin.
Z kolei w przypadku nerek jest trochę inaczej – najpierw pobierane są organy, a później odbywa się typowanie tkankowe i na jego podstawie dobierani są biorcy. Obecnie na Krajowej Liście Oczekujących jest około tysiąca takich biorców.

- Czas przechowywania, czyli okres, w którym nerki znajdują się w substancji konserwującej, optymalnie powinien zamknąć się w ok. 24 godzinach. W związku z tym, mamy trochę możliwości, żeby dobrać odpowiedniego biorcę. W przypadku wątroby musimy ustalić biorcę, zanim ta wątroba będzie przeszczepiona, wynika to z innej specyfiki narządu – dodaje transplantolog.

Ten, co naprawia ludzkie organy

Transplantolog cały czas jest w dyspozycji. Kiedy dostaje telefon, jedzie do szpitala: - Tak się dzieje, jeżeli są powikłania po przeszczepieniu i wzywają mnie koledzy. Wtedy, kiedy jestem potrzebny, zostawiam wszystko i jadę do szpitala. – przyznaje prof. Lisik, jeden z najbardziej utalentowanych polskich chirurgów-transplantologów, który wraz z zespołem dokonał pionierskiej operacji jednoczesnego przeszczepienia wątroby i trzustki.
Przyznaje, że kiedy szykuje się do operacji to myśli już tylko o niej.

- Jeżeli mam przeszczepiać wątrobę, to myślę o tym, że ją będę przeszczepiał. Ale nie myślę o niej cały czas, jedząc np. kurczaka czy biorąc prysznic, po prostu dostosowuję swoje najbliższe kilka godzin do tego, żeby być gotowym do zabiegu operacyjnego – opowiada i dodaje, że życie transplantologów podporządkowane jest pracy:

- Wszystkie wyjazdy, urlopy są tak skonstruowane, że zawsze zostaje ktoś na miejscu, kto ma kompetencje, żeby nas zastąpić. To jest organizacja, która musi funkcjonować. To firma, która nawet na chwilę nie może przestać działać. A zachowanie tej ciągłości przy normalnej pracy na bloku operacyjnym i przy zwykłej chirurgi, którą prowadzimy, nie jest łatwe. Szczególnie przy braku personelu, który za chwilę będzie nam coraz bardzo doskwierał – przyznaje prof. Lisik i dodaje, że w tej pracy nikt nie liczy nadgodzin, bo każdy ma poczucie obowiązku.

My cały czas żyjemy w emocjach

Każdy pacjent transplantacyjny wymaga stałej opieki, regularnych wizyt i badań. Transplantacja ciągnie za sobą szereg konsekwencji, m.in. jedną z nich jest konieczność przyjmowania na stałe leków, które wymagają okresowej kontroli stężeń i których przyjmowanie może wiązać się z pojawieniem działań niepożądanym. W związku z tym, na początku, wizyty u lekarza są bardzo częste, później coraz rzadsze. Chorzy, którzy mają ustabilizowaną funkcję narządów, odwiedzają lekarza już tylko raz na 2-3 miesiące.

- Z częścią pacjentów mamy relacje na zasadzie znajomości pobieżnej, znamy ich wyniki badań, twarze, imiona, a z częścią rozwijają się relacje takie naturalne, spontaniczne, niewymuszone, czasem przekształcające się w znajomości głębsze albo przyjaźnie, tak jak w życiu – mówi prof. Lisik i podkreśla, że nie można oczekiwać od lekarza, że będzie przeżywał chorobę każdego swojego pacjenta, bo to ogromny ciężar emocjonalny.

- My cały czas żyjemy w tych emocjach, przeżyciach i stąd to życie nie jest łatwe. Potrzebujemy higieny emocjonalnej, potrzebujemy się oderwać, wyjść na piwo ze znajomymi czy do kina, albo po prostu poczytać beletrystykę czy fantastykę naukową – dodaje.

- Część z moich młodszych kolegów nie wytrzymuje tego ciśnienia i presji pracy. Najwięcej trudności sprawia wyjaśnienie rodzinom, że nie ma się dla nich czasu. Wykształcenie chirurga, takiego transplantologa, który będzie zupełnie samodzielny, jest bardzo żmudnym procesem i ten chirurg nierzadko zawodzi rodzinę. Trudno jest wyjaśnić dzieciom, że taty znowu nie będzie na wigilii, bo zadzwonili i znowu jedzie do pracy – tłumaczy prof. Lisik. Ale wymienia też plusy:
- Ten zawód daje również mnóstwo frajdy, satysfakcji, ładuje baterie, powoduje, że nawet zmęczony chirurg, jeżeli ma telefon i musi gdzieś jechać, to od razu czuje się lepiej, bo ta adrenalina pobudza go do działania. Trudno to wyjaśnić, jak się w tym obszarze nigdy nie działało, ale to jest naprawdę coś fajnego. Coś, co daje dużą satysfakcję – dodaje.

Transplantolodzy to wyjątkowi ludzie

 - Jeśli mówimy o środowisku lekarzy transplantologów, to są to wyjątkowi ludzie, bo tak naprawdę żadna inna dziedzina medycyny nie wymaga takiego poświęcenia. To multidyscyplinarny zespół specjalistów – chirurgów, internistów, koordynatorów transplantacyjnych, pielęgniarek i sanitariuszy. To zespół ludzi szalenie zaangażowanych w swoją pracę, walczących o życie każdego chorego – ocenia z perspektywy pacjenta pracę lekarzy transplantologów pan Jan Stępniak, który nazywa sam siebie „pacjentem od urodzenia”.

- Ja również miałem to szczęście, że trafiałem na ludzi, którzy potrafili, poza wysokimi kompetencjami, rozmawiać konkretnym merytorycznym językiem, z przekazem dostosowanym do mojej percepcji, o tym, co w danym momencie się dzieje, co jest potrzebne – wspomina prof. Pastuszak. - Bardzo dobrze wspominam prof. Krzysztofa Tomasiewicza z SPSK1, dra Sławomira Kiciaka, który był wówczas wicedyrektorem w szpitalu zakaźnym w „jedynce” i grono świetnych pielęgniarek. Kiedy miałem mieć pierwszą planowaną operację, zostałem przetransportowany do Warszawy na dyżur do prof. Wojciecha Lisika, ostatecznie jednak najwięcej czasu spędził ze mną prof. Marek Pachołczyk, który mnie przeszczepiał, był moim operatorem. Teraz regularnie, co parę miesięcy widuję się z dr Dorotą Miszewską-Szyszkowską, moim lekarzem prowadzącym w poradni transplantologicznej – wymienia niemal jednym tchem prof. Pastuszak i dodaje, że oprócz tych nazwisk, w czasie całego procesu leczenia poznał wielu wspaniałych, wybitnych lekarzy ze stopniami i tytułami naukowymi, ale i tych szeregowych lekarzy medycyny, którzy mają dużo praktyki klinicznej, są merytoryczni i po prostu dobrze leczą. - Jeśli ktoś w transplantologii trafia na złych, niedouczonych lekarzy to ma potężnego pecha – przyznaje.

Czy jest na sali psycholog?

Ważnym elementem w procesie transplantacji i na różnych jej etapach jest pomoc psychologiczna. Psycholog może pomóc pacjentowi poradzić sobie z emocjami, a także zrozumieć przebieg choroby i jej sens. - Przede wszystkim ważne, żeby pacjent nie był sam, żeby włączać rodzinę do procesu choroby. W szpitalu, w którym pracuję, i w tym w którym pracowałam, ustaliliśmy taką zasadę, żeby z naszym pacjentem zawsze przyjeżdżał ktoś z rodziny lub ktoś bliski – tłumaczy dr n. o zdr. Aleksandra Tomaszek, psycholog i traumatolog w Klinice Niewydolności Serca i Transplantologii Narodowego Instytutu Kardiologii w Warszawie.

- Jest bardzo dużo momentów, w których pacjent powinien otrzymać pomoc psychologiczną w trakcie procesu transplantologii – przyznaje. Już sama diagnoza choroby przewlekłej może okazać się sytuacją niezwykle trudną, związaną z silnym stresem. - Są osoby, które wiedzą o chorobie genetycznej przekazanej przez rodziców i bardzo długo żyją z tą świadomością, że kiedyś będą musiały mieć przeszczep. Ale są też osoby, które mówią mi, że np. ta choroba spadła na nie „jak grom z jasnego nieba”, spowodowała brak dotychczasowej aktywności, brak możliwości pracy, jej kontynuowania czy rozpoczęcia. Wraz z diagnozą choroby przewlekłej pojawiają się też różnego rodzaju problemy w związkach, gdy np. trudno połączyć dializoterapię z opieką nad dziećmi – wymienia psycholog i dodaje, że każdy z chorych musi przejść proces akceptacji tego, co się dzieje, swojej choroby i przyszłego przeszczepu.
- Na początku jest szok, później niedowierzanie: „to na pewno jest niemożliwe”, „pewnie to jest zły lekarz”, „będziemy szukać innego, bo ten na pewno się pomylił”. W momencie, kiedy przychodzi akceptacja stanu, w jakim się znajdują, to uświadamiają sobie, że życie już nie będzie takie jak było, ale można jeszcze je zmienić, np. przez możliwość transplantacji – dodaje.

Transplantologia – to się opłaca

- To jest bardzo ważne, że my nie żyjemy tylko dla siebie. Lecząc ludzi, którzy są chorzy, przyczyniamy się to tego, że społeczeństwo oszczędza również pieniądze. Leczenie nerkozastępcze dializami jest drogie przez dłuższy czas, a leczenie przeszczepieniem jest drogie tylko w pierwszym roku, pozostałe lata są o wiele tańsze niż dializoterapia. Przeszczepiając nerkę, oszczędzamy pieniądze. Osoby chore na wątrobę po przeszczepieniu wracają do pracy, czyli nie biorą rent z ZUS, więc z punktu widzenia polskiego podatnika też się opłaca. Transplantologia jest leczeniem opłacalnym dla wszystkich – zwraca uwagę prof. Lisik.

Warto mówić głośno o transplantologii

Pani Joanna Prorok na co dzień prowadzi bloga o swoim życiu sprzed przeszczepu i po otrzymaniu nowego serca, a kilka lat temu wydała „(Nie)moje serce”. Pan Jan Stępniak działa społecznie w Polskim Stowarzyszeniu Sportu po Transplantacji, m.in. w 2018 r. koordynował projekt „Zwykła karta, niezwykły dar”, promował transplantację na trzydziestu najważniejszych wydarzeniach sportowych w Polsce. Z kolei prof. Zbigniew Pastuszak jest współautorem książki „Ku pokrzepieniu wątrób, trzustek, nerek i serc, czyli jak zachorować, przejść przez chorobę na ile się da”, będącej pewnego rodzaju kompendium wiedzy zarówno dla tych przed, w czasie i po przeszczepie, jak i lekarzy, którzy dzięki publikacji mogą bardziej zrozumieć perspektywę pacjentów, poznać ich doświadczenia, obawy, lęki i radości.
Można powiedzieć, że każdy, kto przeszedł przeszczep i dostał nowe życie, jest pewnego rodzaju ambasadorem transplantologii, żywym przykładem na to, że jej idea ma sens.

- Myślę, że każdy z nas powinien pomyśleć o tym, czy chciałby po swojej śmierci zrobić jeszcze coś dobrego dla innych. Wszystko zależy od poziomu naszej empatii, bo tak naprawdę nikt z nas nie wie, czy sam lub ktoś z jego rodziny nie znajdzie się w sytuacji, w której potrzebny będzie przeszczep. A takie sytuacje mogą zdarzyć się nawet od prostego zatrucia paracetamolem, przez różne choroby autoimmunologiczne, wypadki czy inne zdarzenia losowe – zwraca uwagę prof. Pastuszak i podkreśla, że najważniejsza jest rozmowa. - Warto porozmawiać z członkami rodziny o oddawaniu organów po śmierci oraz o ich przyjęciu jeszcze za życia, bo może zdarzyć się tak, że zarówno biorca, jak i dawca, będzie już w takim stanie, że de facto rodzina poczuje się upoważniona po podjęcia w ich imieniu decyzji – i dodaje, że tysiące chorych osób czeka z drżeniem serca na telefon od koordynatora transplantologii właśnie na takie decyzje.

Zgoda domniemana

W Polsce obowiązuje zasada pobierania przeszczepów Opt-Out, czyli tzw. zasada domniemanej zgody. W myśl której każdy, kto nie zgłosił sprzeciwu do Centralnego Rejestru Sprzeciwu  przeciwko możliwości pobierania narządów po śmierci, może stać się potencjalnym dawcą organów. Dlaczego zatem rodziny zmarłych, pomimo braku zgłoszenia w Centralnym Rejestrze Sprzeciwów, nie chcą zgodzić się na pobranie narządów po śmierci? Być może w grę wchodzą kwestie etyki i błędnej interpretacji religii.

- Rozmawiałem z koleżanką o tym, jaki jest przekaz w małych miejscowościach. Opowiedziała mi, że u niej w małej parafii w czasie kazania ksiądz powiedział, że przeszczepy to „nieboskie działanie i ingerencja w bożą wolę”. Ale czy gdyby ksiądz dostał wylewu, zawału albo miał wypadek, to nie powinien być po niego wysyłany ambulans, bo Bóg tak chciał? To oczywiście bzdura, bo znamy encykliki papieskie, które wyraźnie mówią o tym, jaki jest stosunek chrześcijan, czy konkretniej katolików, do przeszczepów. Jest on jak najbardziej pozytywny – podkreśla prof. Pastuszak.

- Obszary wiary nie powinny być w to zupełnie angażowane, bo burzy to tylko porządek rzeczy. Gdybym chciał pomagać wiarą, to zostałbym jakimś przewodnikiem duchowym. Chirurgia to normalne rzemiosło, tu nie pracuje się w butach czy materiale, nie robi się sukienek, tylko jak to mój kolega, który jest rzeźbiarzem, powiedział: „ja robię w drewnie, ty robisz w ludziach” i to jest prawda – powiedział prof. Lisik.

Ogólnopolski Dzień Transplantacji

26 stycznia  w rocznicę pierwszego w Polsce udanego przeszczepu nerki, którego dokonano w 1966 r. w I Klinice Chirurgicznej Akademii Medycznej w Warszawie, obchodzimy Ogólnopolski Dzień Transplantacji.
- Ten dzień jest bardzo ważny, bo łączy jakby dwa światy: zmarłych dawców i ich rodziny oraz świat biorców. I te dwa światy jednoczą również środowiska anestezjologów, którzy pracują w intensywnej terapii i opiekują się dawcą, nefrologów, a także transplantologów. Tak naprawdę transplantacja jest zwieńczeniem całego dzieła i ogromnej pracy całego zespołu lekarzy, i ich pacjentów – mówi dr n. o zdr. Aleksandra Tomaszek.

Ogólnopolski Dzień Transplantacji to także doskonała okazja do rozmowy o tym, o czym na co dzień nie rozmawiamy. - Śmierć jest tematem tabu i z reguły o niej nie mówimy. Nie ma dobrego momentu, żeby mówić o śmierci, więc nie ma też złego momentu, żeby o niej mówić. Gdyby nasi bliscy wiedzieli o tym, że chcielibyśmy być dawcami narządów po śmierci, to w pewien sposób też odciążylibyśmy naszą rodzinę od podjęcia za nas decyzji, bo nie miałaby żadnego dylematu – podkreśla dr Tomaszek – i zwraca uwagę, że często przeszczep narządów od zmarłego, sprawia, że jego żyjąca rodzina dostrzega większy sens śmierci, bo w końcu jego cząstka ratuje czyjeś życie i nadal trwa.
- Zawsze powtarzam, że czyjeś ograny ratują inne istnienie i dzięki nim, ten inny żyje pełnią życia. Jeśli ktoś przekaże serce jakiejś kobiecie, która ma dziecko, a jej dziecko później też będzie miało dziecko, to tak jakby dawca sprawił, że na świecie pojawi się kilka pokoleń. To nie jest tak, że dajemy życie jednej osobie, tylko ta jedna osoba powołuje na świat inne osoby. Ta część człowieka może przez wiele pokoleń ratować inne życie – dodaje.

Jak co roku Uniwersytet Marii Curie-Skłodowskiej w Lublinie włącza się w akcję promowania postaw protransplantacyjnych i idei transplantacji komórek, tkanek i narządów. Z tej okazji nasza uczelnia organizuje wydarzenie pod hasłem „Dzień Transplantacji - Podziel się dobrem”, podczas którego będzie można m.in. oddać krew, zapisać się do Rejestru Dawców Szpiku oraz uzyskać informacje o możliwości pobrania narządów do przeszczepienia.


Klaudia Olender

Fot. ilustracyjne/pixabay

    Aktualności